Premier Halloween

Hey oui ! Circonstances obligent, âge, nouveau bébé, maladies... font que c'était le premier vrai Halloween de ma grande.

J'avoue que la maison a été très tranquille en terme de bricolages et tout, l'esprit n'y était pas vraiment pour moi et le corps un peu trop fatigué... heureusement il y a eu la garderie qui a fait bien son bonheur en terme d'Halloween toute la semaine. (oui vous avez bien lu, heureusement, ben quoi ça n'a pas juste du négatif la garderie et c'est dit venant d'une personne qui le fait vraiment pour son enfant parce que si ça n'était que de moi, elle serait restée à la maison à temps plein... mais ça c'est une autre histoire ;) )

Alors voilà.

Halloween 2005, 11 mois... trop jeune.
Halloween 2006, 23 mois, on a fêté à la maison avec des amis.
Halloween 2007, 3 ans, césarienne toute fraîche et mini bébé oblige de rester à la maison.
Halloween 2008, 4 ans, streptocoque et 40 de fièvre.

Halloween 2009 ?




Une cocotte super fière d'avoir rempli sa citrouille de bonbons !

Sans aide

Je ne vous cacherai pas, et je reviendrai avec plus de détails plus tard, que la grande a fait beaucoup de progrès durant l'été et on ne peut qu'en être fier. Son développement social, ses jeux et ses peurs se sont énormément améliorés... pour ne pas dire pour certaines choses que les particularités se sont carrément effacées ! Bonne nouvelle non ?

Oui et non. Qu'est-ce qu'on fait avec un enfant qui n'a aucun diagnostic ? Qui a des particularités sensorielles, qui a encore un peu d'angoisse, qui aurait un "problème d'attention" dont les médecins ne veulent pas mettre de nom pour le moment... Qui a un peu de tout... sans rien avoir à la fois ? Qu'est-ce qu'on fait pour l'aider ?

Je me le demande. Je parcourais un peu les blogs sur la dyspraxie qui parlaient des progrès et des joies de voir leur enfant se balancer seul.... grâce à l'ergo qui a beaucoup aider.

Je me demande parfois "quand est-ce que ce sera mon tour? (ou plutôt SON tour)" J'attends avec impatience de voir ma grande "débloquer" à ce niveau ... parce que les spécialistes ont jugés que ce n'étais pas grave pour eux. Non ce n'est qu'un détail une enfant de 5 ans qui ne sait pas comment se balancer ni faire avancer un tricycle, qui a de la difficulté à jouer au ballon, mais le détail on s'en reparlera à l'école... quand l'écart avec les autres enfants va s'aggrandir si on ne trouve pas de "solution" et trucs d'ici là, quand ses amis vont tous partir sur un vélo à deux roues sans elle.

Les "spécialistes" ne nous ont donné aucuns outils. RIEN. Attendez à l'école on verra pour le problème d'attention si ça passe. Et le reste ? RIEN. Voyons madame, ne vous inquiétez pas votre fille est totalement normal, ce n'est pas grave ça. À 5 ans je dois lui répéter maintes et maintes fois d'enlever les objets de sa bouche... du jouet au magasin, de la poignée d'épicerie, de ses ongles qu'elle ronge... et j'en passe.

Ah oui... vous savez on m'a même dit... "arrêtez de vous inquiéter votre fille est très intelligente!". Ben oui j'avais besoin d'un spécialiste pour me dire ça. Ahaha qu'elle est bonne !

Ce qui m'attriste c'est de ne pas avoir les trucs ni les outils. Balance toi, tire sur les bras, lève les jambes etc... pas si simple que ça pour cocotte qui se décourage vite avec un "ça marche pas"... même chose pour le tricycle... On m'a donné des références d'ergo au privé en me disant de ne pas gaspiller mon argent là-dedans... malheureusement la question ne se pose même pas... je n'ai tout simplement pas les moyens d'investir 95$ de l'heure pour un ergothérapeute.

Heureusement, il y a eu tous les progrès qui m'encouragent... qui ont fait tomber beaucoup d'inquiétudes (pas merci aux "spécialistes")... je vis avec ma grande mystérieuse, en ayant espoir d'avoir tout de même un jour des réponses, ou du moins de l'aide et des solutions pour l'aider !

Comprend, comprend pas ?

Une des inquiétudes qu'on avait avec grande mystérieuse, était son niveau de compréhension. Plusieurs éléments nous donnaient l'impression qu'elle ne comprennait pas toujours ce qu'on dit. Pas à un degré sévère, mais plutôt subtil.

Malheureusement, les évaluations n'ont pas pu nous rassurer à ce niveau, puisqu'il a été clairement démontrer que grande fille a un écart important entre son développement verbal et non-verbal. Elle est dans la moyenne basse, donc ça n'a pas été poussé plus loin, mais c'est là tout de même. Le rapport d'orthophonie aussi a démontré certaines difficultés de compréhension pour des concepts plus complexes.

On s'essoufle parfois à lui expliquer, répondre, répéter, reformuler.

Présentement celle qui revient le plus souvent c'est lors du souper.

On sert le repas de la grande et elle demande :

Maellie : "Maman est-ce que c'est brûlant ?"

Je me fais encore prendre au jeu malgré moi donc je réponds

Moi : "Non c'est juste un peu chaud."

Pour entendre la grande répéter

Maellie : "Maman est-ce que c'est brûlant ?"

Je me refais reprendre avec un

Moi : "Non, c'est pas brûlant... c'est juste chaud un peu."

Pour entendre

Maellie : "Maman est-ce que c'est brûlant ?"

Et là je comprends (Non mais enfin, doit-elle se dire ;) )

Moi : "Non c'est pas brûlant."

Fin de la conversation !!!


Je vous épargne par oubli, toutes les fois où on s'en tappe la tête !

Faire du tricycle avec Maellie c'est...

Faire du tricycle avec Maellie c'est...

- Redonner une poussée à toutes les 30 secondes avec que mademoiselle reparte sur son élan.

- Remontrer à chaque 30 secondes comment pousser les pédales pour qu'elle puisse partir d'elle-même. (ce qui ne marche que rarement pour le moment)

- Rappeler de placer les pieds correctement sur les pédales.

- Lui dire à toutes les 30 secondes de regarder en avant.

- Lui dire à toutes les 30 secondes de contrôler le guidon et de revenir sur le bord de la rue.

- La décoincer de la chaine de trottoir.

C'est aussi...

"Maman tu as vu ? Une auto comme celle à mamie lulu. Mamie lulu elle est où là ? Est-ce qu'elle est à sa maison ?"

"Hein... regarde là-bas ils font des travaux... pourquoi ils font des travaux?"

"Elle est où la porte pour entrer dans ce camion ? "

"C'était où les travaux la dernière fois ?"

"Où ils s'en vont les gens ? Elle est où leur auto?"

"Oh... le soleil est reparti se cacher encore... pourquoi il joue à la cachette le soleil?"

"Ah... est-ce que X est à sa maison ? Elle est où X ?"

"Pourquoi la porte est ouverte?" (pour laisser entrer l'air) "Pourquoi il ouvre pas ses fenêtres à la place ? "

"Hein ... pourquoi le monsieur est revenu avec son camion?" (pour une voiture qui a passé 2 fois dans la rue)



Tout ça pour une promenade d'environ 15-20 minutes !! Et j'en oublie !!!!!

On travaille fort !

Bon, comme nous ne sommes pas du genre à se laisser abattre, il n'y a rien de terminé pour nous.

On est en attente pour une possibilité de pousser quelques évaluations plus loin, possiblement au niveau orthophonie afin de comprendre les écarts qu'il y a eu au niveau de son développement cognitif verbal et non-verbal. Ensuite, j'ai reçu les rapports et le même écart apparait à l'évaluation de base que l'orthophoniste à fait. 75e percentile pour les sous concepts de base (demandez-moi pas d'expliquer mais ils parlaient des termes du genre, demain, dessus, dessous, etc.) et 37e percentile au niveau syntaxique (encore là comme ils m'ont rien expliqué je n'ai que les termes)...

On va filmer. Oui oui, coudonc tant qu'à être pris pour des fous, aussi bien utiliser des méthodes folles !!! Je n'ai pas trouver encore comment, mais le but est d'essayer de filmer les conversations de la grande comme ça c'est plus simple d'expliquer nos inquiétudes et savoir si "inquiétudes" il doit y avoir.

Ensuite, on travaille !!! L'ergothérapeute la disait pas mal proche de réussir à faire du tricycle, alors on a acheté un bon tricycle avec une poignée pour la pousser. La grande fait des efforts ! Elle est toute heureuse, les yeux brillants lorsqu'elle réussit à faire avancer le tricycle. Et se décourage rapidement lorsqu'elle n'arrive pas à le faire avancer d'elle-même (on doit lui donner une poussée pour partir). On y va par le jeu, on la pousse, elle avance un peu et on la pousse encore ! Puce travaille fort et on lui a promis une super surprise lorsqu'elle y arrivera seule !

Ensuite, la pause de trois semaines a encore fait un grand bien pour la garderie, elle y va avec le sourire et dit même qu'elle aime ça. Les pauses semblent très bénéfiques dans son cas et lui enlèvent tranquillement pas vite des barrières.

Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.

Il y a une tonne de titres différents que j'aurais pu utiliser pour ce message. L'inspiration du moment a choisi celui-ci.

J'avoue, je n'ai donné aucunes nouvelles depuis longtemps et aucunes concernant l'évaluation de ma grande qui commençait à la mi-juin.

J'ai passé par plusieurs étapes, le stress, la fatigue, le découragement, la culpabilité, la frustration et pour finir le lâcher prise.

Malgré que ce soit la même équipe que mon garçon qui s'occupait de l'évaluation de ma grande, j'avais déjà été bien averti par plusieurs personnes ayant passé par-là sur comment ça pouvait se dérouler dans son cas.

J'aurais aimé leur donner tord... malheureusement, je dois leur donner raison.

Un petit cas comme Tommy en évaluation c'est plus que facile. Personne ne peut vraiment s'obstiner sur le diagnostic d'un enfant Autiste assez sévère. Lorsqu'on arrive avec une grande mystérieuse de 4 ans et demi, avec un bon langage, qui est autonome et tout... c'est loin d'être la même chose.

Je ne relaterai pas ici tous les faits, je n'ai pas envie de me relancer dans la frustration donc c'est mieux de mettre derrière nous cette très mauvaise étape. Celle où on ne nous a pas écouté. Celle où on comprend que les gens sont partis avec des "préjugés".... Je suis maintenant à l'évidence où NON ce n'était pas l'équipe qui devaient s'occuper de notre cas.

Nous sommes sortis, après 8 jours incroyablement plus frustrants les uns que les autres avec RIEN. Quand je dis rien, oui on pourrait être contents, si on avait l'impression que l'évaluation avait été faite correctement et avec ce que NOUS avons apporté comme éléments. Au contraire, les éléments que nous avons apportés ont tous été rejetés du revers de la main sans aucunes explications ni conseils.

Je pourrais vous raconter l'ergothérapeute qui lors du compte-rendu nous a sorti un "Ah oui vous pensez qu'elle a un trouble sensoriel ? " Alors que c'était déjà écrit dans les documents que nous avions fournis. Donc aucune évaluation n'a été faite sur cette partie importante de ses particularités.

Je pourrais vous raconter l'orthophoniste qui n'a passé qu'une heure avec elle et un "Vous savez dans tous les enfants qu'on voit c'est vraiment la petite qu'on a vu qui parle le mieux" et qui s'est limité à une évaluation de base alors que le problème semble (si il y a problème) plus en profondeur. Trop débordée.

Je pourrais vous raconter la psychologue qui n'avait aucune réponse censée à nos questionnements.

Je pourrais aussi vous parler du pédopsychiatre tout fier de nous annoncer que notre fille n'a rien.

MAIS....

"Vous savez c'est sûr que votre petite fille a des particularités." - mais elle n'a rien

"C'est une petite fille très très intelligente .... " - comme si j'avais besoin de me le faire dire.

"Votre enfant a des difficultés dans les habilités sociales évidentes, il va falloir faire un plan d'intervention avec le clsc pour l'aider." - mais elle n'a rien

"C'est une enfant dispersée, qui a des jeux peu développés pour son âge, c'est à vous de l'encourager dans des jeux de son âge etc. " - mais elle n'a rien

"C'est une enfant démontrant un problème de distraction" - lire ici déficit d'attention qui a été très évident pendant l'évaluation mais refus de mettre un diagnostic à son âge, donc elle n'a "rien".

"C'est une enfant qui a besoin de beaucoup d'encadrement, d'encouragements, qui perd facilement le focus... a besoin d'être recentrée" - mais elle n'a rien

L'angoisse ? Les obsessions ? Intérêts restreints ? Certaines impressions qu'on a au niveau de sa compréhension ? - RIEN. Rien parce qu'ils n'en ont tout simplement pas tenu compte.

Encore mieux ! À Tommy, on nous parlait qu'à partir de 6 mois d'écart de développement, on parle d'un léger retard. Et là l'ergo l'évalue à 4 ans pour 4 ans et demi... et dit "tout est beau !"

À l'évaluation de développement cognitif on note un écart marquant entre son développement verbal(langage, devinettes, situations sociales etc.) et non-verbal(bloc, casse-tête, association visuelle etc.) - mais elle n'a rien, et c'est nous qui doivent être fous de penser qu'elle a de légers problèmes de compréhension pour son âge (je dis bien légers)

Conseils ? Solutions ? Suivi ? - RIEN. On lance la balle dans le camp du CLSC. Et si ça ne va pas mieux d'ici quelques années, on réévaluera.

Alors voilà ! Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.

Nous n'avons obtenu aucunes réponses...

C'est commencé !

Alors nous voilà dedans pour de bon ! Le stress est à son plein. Pourtant ce n'est pas un stress d'une peur quelconque, plus que d'avoir hâte d'avoir passé cette étape... pour une deuxième fois !

L'éducatrice est allée pour l'observation au CPE mardi (hier). Me laissant avec un ???? lorsqu'elle a dit qu'ils y retourneraient après l'évaluation ? Là on se demande si elle parlait plutôt de ceux qui prendraient en charge le dossier suite au "diagnostic".

Demain j'en saurai plus long c'est notre rencontre avec l'éducatrice et le questionnaire... visite des lieux (aha !) et VENDREDI sera le grand jour pour ma grande !